Vieillir chez soi | 2

Membre de l'EHPAD

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Six semaines après…

Et la palme d'or est attribuée à… Aloïs Alzeihmer pour l'ensemble de son action…! Le diagnostic de la seconde équipe médicale fut sans appel. Paf, un superbe cas d'Alzheimer avec une très belle et rapide dégradation de la mémoire.

Du coup, le paternel est devenu membre de l'EHPAD sans l'avoir souhaité, lui. Une semaine passée dans ce lieu de vie plus apaisant lui a permis de retrouver quelques notions, se souvenir de son numéro de téléphone…

Le problème avec les gens intelligents, ceux que l'on qualifie d'intellectuels, c’est leur capacité à (se) dissimuler leur état réel, à se soustraire au regard des autres (amis, corps médical, etc.) pour éviter remarques ou interrogations.

Quand leur situation réelle apparaît au jour, il est souvent trop tard pour les aider. Bien évidemment, en se repassant le film, il y avait des signes avant coureurs, des dysfonctionnements patents, des bribes d'informations. Mais comment expliquer à une personne encore valide et fort combative, têtue même, qu’elle doit se faire examiner…?! Impossible de la contraindre. Vous même, êtes-vous porté à accepter la pression amicale des vôtres à la première fièvre…? Alors, à plus forte raison… Quand vous la perdez…!

Du coup, l’aspect excentrique du bonhomme était l’arbre qui cachait la forêt… Aux urgences, l’équipe médicale bien affûtée ne s’est pas contentée d’examiner les conséquences de sa chute mais a pris en compte l'ensemble, les autres signes. Et, hop, direction un autre hôpital pour soigner certes une infection mais surtout diagnostiquer le reste avec l'aide d'une psychologue et d'un gériatre. Tableau sans appel mais avec quelques espoirs néanmoins.

Il faut dire que le 7 sur 30 au MMS (test de Folstein ou Mini Mental Score) les a mis sur la voie.

Lundi, je suis allé lui rendre visite dans son nouvel environnement, une chambre spacieuse dans une EHPAD à 30 minutes de chez moi. Bonne surprise, quelques pans de mémoire semblent se remettent en place, son disque dur interne se défragmente, aucune difficulté pour me reconnaître et demander des nouvelles du reste de la tribu.

Mais derrière cette apparence de normalité retrouvée, des blancs énormes et des trous encore plus gigantesques. Les dix dernières années passées semblent se réduire à quelques faits et basta.

Comment expliquer à cet homme de 84 ans que les prochaines années de sa vie, sauf miracle, vont se dérouler dans cet univers feutré mais peuplé de créatures vieillissantes. Intellectuellement, il est encore vif et commence à me faire part de sa difficulté à retrouver les informations de sa vie. Élocution correcte et quelques bribes d'humour (noir) présents. Le personnel médical est de qualité mais les distractions sont rares. Refus des livres pour le moment mais une curiosité dévorante pour les programmes télévisuels avec recherche des émissions qui l'intéressent. "Tiens, sur la 5, un documentaire sur le Danube…" Sauf cette chaîne n'est pas accessible.

Ayant beaucoup voyagé pour son boulot, c'est cela qui l'intéresse, retrouver des lieux où il s'est baladé professionnellement. Sur l'écran, un type se balade avec une caméra sur l'épaule. Mon paternel ne l'écoute pas mais reconnaît d'un coup d'œil Sydney.

Mais là, mauvaise surprise, sa télévision ne capte que des chaînes commerciales aux programmes usées jusqu'à la corde, des rediffusions de séries poussiéreuses, antédiluviennes. Pas d'accès à ARTE ou à des chaînes documentaires. Pas franchement la meilleure des solutions pour l'aider à reconstruire sa mémoire.

Ironie de la situation, sa petite fille autiste est dotée d'une mémoire hallucinante…

Note(s) de lecteur(s)…

Merci aux lecteurs qui m'ont expédie un courriel et merci à Franklin K. pour ce qui suit…

En clair, c'est justement quand l'entourage perçoit des dysfonctionnements cognitifs au milieu d'un fonctionnement "presque" normal qu'il faut aller consulter. Et ça, là, pour cet aspect niente, que dalle, aucune incitation.
Nous, soignants, savons que le désastre économico-social s'approche à grands pas (mais il vaut mieux sans doute aller se montrer à Haïti, non pas qu'il ne faille pas s'en préoccuper, c'est une vraie urgence, mais sans doute pas moins que le tremblement de terre qui attend et atteint potentiellement nos sociétés où la durée de vie approche et dépasse les 80 ans).

Oui, il est certain que refaire un MMS quand mon père sera stabilisé au plan cognitif est nécessaire car son état de souffrance a certainement amplifié son maigre score. Néanmoins, même s'il y a du mieux, je ne suis guère optimiste.
À suivre.

Ah oui, qui avait dit faire de l'Alzheimer une priorité nationale…?!

Vieillir chez soi | 1

Déni et manque d'anticipation

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Bon, les prochains jours, urbanbike va réduire la voilure. Jamais simple de prendre le taureau par les cornes et d'essayer modestement de gérer des fins de parcours pour les rendre plus douces… En cause, un paquet de facteurs difficiles à cerner même si, nous tous, nous avons bien quelques idées à ce propos. Trop souvent, des décisions prises dix ou quinze ans plus tôt sans aucune anticipation. Des "non" décisions, quoi ; des "on verra plus tard". Ben "plus tard", on y est et rien n'a bougé. Plutôt empiré.

Sans oublier le plus gros déni, celui de se voir vieillir.

Ce manque d'anticipation, c'est que tout corps physique vieillissant peut lâcher, que la "maison de poupée" de l'époque peut devenir un enfer, que prendre sa voiture pour aller faire des courses met en danger tant le conducteur que les autres usagers des voies publiques. Je ne parle même pas de l'ascension de l'Annapurna que représente la montée d'un étage, des jambes qui se dérobent malgré l'usage d'une canne, des épreuves quotidiennes pires que celles d'intervilles… Comment ça, non ? Bien sûr que si : se laver, enjamber une baignoire, préparer un repas, faire sa vaisselle, fermer les volets, tout ceci demande à nos anciens une volonté sans faille.

C'est souvent d'autant plus rageant que l'on envisageait très bien la fin du film, que l'on a même la formation idoine et de solides arguments,. Sauf qu'il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre.

Des solutions pratiques d'accessibilité existent mais, comme elles ressemblent de trop à celles préconisées pour les handicapés, elles sont souvent refusées. Pire, elles sont moquées alors que c'était le moment d'y penser et de les mettre simplement en œuvre. D'autant plus que le corps et l'esprit d'alors galopaient de concert et qu'il était facile d'anticiper, de préparer son logement pour ce futur inéluctable.

Dix ans après, "bingo"…!
Aucune satisfaction de ma part à découvrir que nos "fadaises" étaient fondées. La question, quand on se repasse le film, est de comprendre qu'est-ce qui a buggué ; pourquoi nos signaux, nos explications, nos solutions n'ont pas été prises en compte…?

Et puis la chute — dans toutes les définitions du mot — s'accélère sans qu'il soit toujours possible d'intervenir. À la limite, elle est presque souhaitable rapidement pour enfin intervenir. Sauf que dans de nombreux cas, on se heurte à un entêtement inoxydable, à un refus net et catégorique. Quand ce n'est pas à une perte de sens…!

Satisfaction d'avoir eu raison…? Aucune. Juste l'envie de tout envoyer paître par moments. D'autant que cette salve de problèmes tombe toujours au moment où tout se dégrade…!

Une météo exécrable alors qu'il faut emmener son petit monde à des tas d'examens sur des routes enneigées — la "maison de poupée" est évidemment loin du centre ville ; un engorgement délirant des urgences pour des causes incroyables comme celle expliquée hier par une professionnelle de santé, la mise à l'hôpital volontaire des "vieux" pour cause de fêtes de fin d'année (le vieux sous le sapin, c'est pas glamour…!)

Sans oublier les réticences mêmes de ceux même qu'il faut aider alors qu'il est clair que c'est urgent…! Ras le bol des "attends, attends, attends…" Attendre quoi…?

Voilà, lecteur, pourquoi urbanbike va se mettre un peu à la cape ces prochaines temps.

Note : l'avantage de bosser chez soi, d'être indépendant, de faire son boulot en toutes circonstances (la nuit, quoi) et d'avoir des clients compréhensifs permet de gérer cela. Je troque mes chroniques quotidiennes pour le mode ambulancier, pousseur de fauteuil roulant, nettoyeur de paperasses. À ce propos, il me manque quasiment une lampe frontale lors de mes fouilles archéologiques dans les papiers nombreux et épars — comprendre planqués dans tous les coins de la maison — à la recherche de la carte vitale perdue, des attestations des assurances, etc.

Conserver un esprit de dérision et de l'humour permet de relativiser en toutes circonstances, fussent-elles parfois abomifreuses…!

À suivre…

Note(s) de lecteur(s)…

Oh…! Je pensais que seuls les sujets polémiques déclenchaient un afflux de commentaires (ici des mails). Merci à tous ceux (Aude, Olivier, Philippe, Dominique, Joël et bien d'autres…) qui m'ont écrit ce matin ou téléphoné, c'est très sympa, j'essaye de répondre à tous.
La situation est pour le moment sous contrôle (enfin, on croise les doigts) mais je note que ce sujet est étonnamment sensible. Comme l'écrit Thierry, Anticiper ses vieux jours, un vrai sujet. Merci aussi à FK qui est toubib et a un regard de l'intérieur du système (et c'est pas joli, joli…).

Il y a 5 ans | Déjà

La journée du Mardi 11 septembre 2001

dans groummphh | mémoire | vieillir

La matinée, je ne m’en souviens pas trop, juste de la lumière solaire qui tombait en abondance dans le bureau.

Une très belle lumière d’ailleurs… J’étais encore rue du Mont-Thabor à Paris.

C’était une journée calme, pas trop chargée en terme de boulot…

Et puis j’ai eu un coup de fil de Joël, à l’époque éditeur à Paris, qui m’a annoncé en 20 secondes ce qui venait de se passer puis il a raccroché…

J’‘ai ouvert la radio et je suis tombé sur France-inter où l’information passait déjà en boucle. Alors j’ai appelé Bruno à New-York, un ami architecte d’intérieur qui, lui, venait de voir des fenêtres de son agence l’avion passer et percuter les tours…

Après…? Après, il n’était plus même question de bosser, nous avions tous les oreilles rivées sur les infos.

J’ai essayé de joindre Bruno à nouveau mais il était sorti dans la rue pour aider les sauveteurs…

lire le billet de Corine Lesnes